Mi dispiace tanto per te
Ed è bello che tu non perda la testa.
Devi essere forte !!
Mi dispiace chiedere
E tu non avevi la possibilità di una diagnosi precoce. Ancora una volta, mi dispiace, probabilmente una domanda un po 'imprecisa.
Dove vivi? Può essere trovato nella tua città attraverso una società Internet in cui le famiglie si incontrano con bambini simili.
Ci sono interi siti Web in Germania
I bambini sono inizialmente impegnati in specialisti, la partecipazione della famiglia è molto importante
E ci sono anche ottimi risultati in termini di sviluppo fisico e intellettuale.
www.ozon.ru-- prova a trovare un libro qui
Ecco un paio di pagine.
Non lo so, o li hai già visti
E altro ancora
Quando eravamo in Israele a Elat, nei delfinari, la guida parlava di gruppi di bambini che si stavano sviluppando nuotando con i delfini. Purtroppo, non ho trovato tali informazioni. Chiedi ...
Più probabile ci sono forum con domande simili.
E puoi scoprire se ci sono club di mutuo soccorso in Israele specificamente per la tua malattia = ci sono genitori, parenti che condividono informazioni
Qui ho un forum israeliano
Scrivi come te e cosa
Sei fantastico! :)
Avrei anche partorito, anche se i test sarebbero stati cattivi ... Non volevo nemmeno farli, ma il dottore ha insistito. Non è chiaro il motivo per cui è troppo tardi, alla settimana 16 .. è troppo tardi per cambiare qualcosa, c'è già un piccolo uomo :)
Ragazze, potete spiegarmi in modo sensato che cosa c'è di così critico in questo cromosoma in più? Voglio solo capire, non ho mai saputo nulla, tranne che i bambini sono un po 'diversi. Bene, le caratteristiche facciali sono tutte piccole cose. Bene, pensa un po 'diversamente. CHE COSA è male ?? Più lento e diverso sviluppo? Quindi cosa
Questa non è un'emozione, è una richiesta di condivisione di informazioni.
Per favore aiuto. Sto cercando un buon neuropsicologo per mio figlio, abbiamo la sindrome di Down, abbiamo cinque anni e mezzo e parliamo molto male (((andiamo in un giardino normale, ma in un gruppo speciale, ogni giorno ci sono lezioni con un logopedista, un differenziatore e uno psiconologo, Questo sarà sufficiente, ma non è stato sufficiente, mi è stato consigliato di trovare un buon neuropsicologo o neuropatologo, in modo che un dottore ci osservasse costantemente, per così dire, in privato, e che nel nostro caso dovessimo assumere continuamente stimolanti farmaci, nutrire il cervello. a Oh, c'è qualche informazione utile su un dottore o un buon centro medico a Mosca, dimmelo, quindi mi preoccupo che ci stia perdendo del tempo prezioso. Grazie in anticipo.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.f. eroterapia + strategia
qui puoi ancora vedere le novità per eventuali problemi di SD nei paesi sviluppati
Ragazze, potete spiegarmi in modo sensato che cosa c'è di così critico in questo cromosoma in più? Voglio solo capire, non ho mai saputo nulla, tranne che i bambini sono un po 'diversi. Bene, le caratteristiche facciali sono tutte piccole cose. Bene, pensa un po 'diversamente. CHE COSA è male ?? Più lento e diverso sviluppo? Quindi cosa
Questa non è un'emozione, è una richiesta di condivisione di informazioni.
Ho sentito parlare del centro "Infanzia", ma ho pensato che fossero solo i pazienti neurologici, come DTSPshek. E ora, dopo le tue parole, ho guardato, e con disturbi ereditari e cromosomici come la sindrome di Down. Così erano nella regione di Mosca, c'era un ospedale lì, e ora puoi andare al ricovero, devi solo stendermi lì per molto tempo. Hanno cambiato l'indirizzo del sito, guarda, forse troverai qualcosa di utile, in termini di numeri di telefono, indirizzi
http://detstvo.tlms.ru/about/index.aspx
Ho una storia che non ho preso il rischio. Ho avuto un aborto all'età di 35 anni in un secondo momento, ho avuto una placenta bassa durante la gravidanza Tanya, avevo già 42 anni. e molte altre sfumature.
Ognuno decide da solo se ne ha bisogno o meno, se vale la pena rischiare.
Non capisco davvero perché le donne vanno a fare questa ricerca. È davvero più semplice gestire la gravidanza se i risultati dello studio confermano la presenza di eventuali anomalie nello sviluppo del bambino? O una donna andrà a fare un aborto in quel momento, e allora sarà tormentata dall'idea che i medici potrebbero sbagliarsi?
Ragazze, leggo e ammiro coloro che allevano bambini con diabete. Sei semplicemente fantastico! Umnichki! Pazienza e basso inchino a te. E salute ai bambini!
Ti ho letto e ho visto ricordi. Anche noi siamo stati previsti per la sindrome di Down durante l'intera gravidanza. La prima volta che è stata fatta una terribile diagnosi per un periodo di 16 settimane - i risultati di una delle analisi ormai obbligatorie delle donne in gravidanza - lo screening genetico (e perché lo stanno facendo!) È appena arrivato. Test sperimentali - ancora una volta, "aumento del rischio". la probabilità di sviluppare la malattia era dell'1%. I medici hanno insistito nello studio del sangue cordonale. E ho letto che le complicanze di questa procedura sono la morte del feto nel 4-5% dei casi. giustapposti i numeri 1% e 5% - c'è una differenza. E ho letto anche la "confessione" di una ragazza su Internet che ha fatto questa analisi per 21 settimane, il bambino è morto nel cordone ombelicale, e il suo bambino è morto dopo tre settimane, il che ha dimostrato che il bambino non aveva patologie.
Mio marito mi ha detto di non pensare a niente di male e, in generale, di "battere" su di esso. ma volevo affrontare la situazione con piena responsabilità, perdendo nel mio cuore tutte le opzioni, incluso "anche se". e avendo perso "anche se" pensavo che Dio non dia a nessuno prove oltre le loro forze. E se ora ferisco il bambino, se gli impedisco di entrare in questa vita, allora non ci sarà pace per me e il test fallimentare mi supererà ancora e ancora. può rispondere a un bambino più grande. quindi ho semplicemente fatto affidamento sulla saggezza di Dio, sull'Universo ... e ho deciso che se QUESTO bambino fosse venuto da me - qualunque cosa fosse, è venuto da me - significa che abbiamo bisogno l'uno dell'altro.
Il bambino è nato sano. Nell'ospedale di maternità, hanno fatto un esame del sangue per le anomalie genetiche, hanno detto che se qualcosa non andava, ci avrebbero chiamato in un mese. Siamo già in sei, nessuno chiamato
Ma. Voglio dire a ragazze incinte che leggeranno questo argomento: pensaci prima. come essere testati - questo screening genetico: forse non ne vale la pena? Se sei sicuro di accettare qualsiasi bambino - perché dovresti avvelenare i tuoi pensieri con timore se i test sono discutibili. i pensieri sono materiali. Ho avuto l'opportunità di vederlo. A tre mesi, il nostro bambino, un neuropatologo, notò un significativo ritardo nello sviluppo emotivo: quasi non reagiva, non sorrideva, non guardava negli occhi: comunicava solo con "angeli" e "casa": chiacchierava con uno spazio dietro il frigo, seguiva qualcuno qualcosa nell'aria, hanno anche sorriso. quindi è stato fino a 4 mesi. Abbiamo un dottore meraviglioso: in quel momento non mi ha spaventato, mi ha solo detto di bere qualche droga. Al 4 ° mese "siamo usciti da noi stessi" - abbiamo iniziato a comunicare con mamma, papà e fratello, ora siamo anche in anticipo rispetto agli standard di età di sviluppo, ma. già quando tutto è tornato alla normalità, il nostro medico, che conosceva tutte le nostre esperienze "incinte", ha detto. che Kiruha aveva anomalie neurologiche come il diabete. Ci ho pensato su tutta la gravidanza e lui "ha rivelato" i sintomi della malattia. Questo è incomprensibile, ma lo è. Quindi, ragazze, carine, che stanno ancora aspettando i loro figli: non pensare al male! Qualsiasi risultato, ogni persona venuta in questo mondo è NECESSARIA: hai bisogno di questo e di questo mondo!
Ancora una volta, un profondo inchino alle mummie che allevano "altri" bambini.
Ragazze, non volevo assolutamente correre intorno a nessuno, certo, hai ragione, se il risultato fosse positivo, allora il bambino sarebbe rimasto con me e io l'amavo non meno di adesso ... solo allora mi sembrava che questa fosse l'unica via d'uscita. Sì, e non così questa operazione è terribile .. Vediamo tutto è fatto sotto osservazione ... molto chiaro, come negli ultrasuoni, così il bambino da questo di qualsiasi danno, se i medici fanno tutto bene. Questo è ciò che intendo.
Salute ai tuoi figli. E la felicità - la più grande.
In precedenza, si riteneva che tali persone non siano in grado di vivere una vita piena, non possono né camminare né parlare. Ora molti miti vengono smentiti, la politica di atteggiamento nei confronti di queste persone sta cambiando.
La percentuale di rifiuti da bambini con sindrome di Down e diagnosi combinate è ridotta.In linea di principio, la percentuale di abbandono dei bambini con disabilità e le peculiarità della sfera intellettuale diminuiscono. Molto spesso questi bambini hanno disturbi associati, incluso nel caso della sindrome di Down - la deficienza intellettuale può essere dovuta ad altre diagnosi correlate, piuttosto che alla sindrome stessa.
Negli ultimi anni, la situazione è migliorata notevolmente. Non solo rifiutano di meno, ma molte persone iniziano a prendere otkazniks con la sindrome di Down nelle famiglie, allevandole. La società inizia a girare nella direzione di queste persone. Certo, alcune celebrità hanno contribuito a migliorare la situazione. Evelina Bledans, che parla della gioia della sua maternità, non nasconde il suo bambino e in ogni modo promuove l'amore e il rispetto per questi bambini, cambia anche l'atteggiamento sociale verso la sindrome di Down.
Sono comparse figure pubbliche e solo persone famose per qualcosa, mostrando con il loro esempio che è possibile vivere con questa sindrome. Se prima si pensava che un bambino del genere dovesse essere meglio accolto in un'istituzione speciale, presumibilmente tali condizioni sono state create nell'istituzione, ed è meglio per la famiglia vivere senza un tale figlio, ma oggi sia le opinioni professionali che quelle pubbliche stanno cambiando. La gente ha cominciato a capire che un bambino speciale è molto più importante e più necessario l'accettazione, l'amore e la cura dei parenti della presenza continua di un'infermiera che controllerà i suoi segni vitali, ma non lo prenderà mai tra le sue braccia o abbraccio.
Fino alla fine degli anni '80, si riteneva che l'aspettativa di vita media di una persona con sindrome di Down non superava i dieci o dodici anni. Non lo è. E oggi, nessuno ne parla più, in linea di principio, le persone con sindrome di Down, in linea di principio, non cercano più di misurare il tempo e, con la qualità della vita, vivono una lunga vita.
Vale la pena notare che un grande successo nella socializzazione di questi bambini è dovuto, tra le altre cose, all'attuazione attiva del primo programma di aiuto.
Lavorare con un bambino con bisogni speciali, tra cui la sindrome di Down e molti altri disturbi, inizia ora sin dalla tenera età, sempre più spesso dalla nascita. Quando un bambino nasce, se ha qualche caratteristica, immediatamente o quasi immediatamente diventa chiaro, e dal momento stesso in cui viene fatta la diagnosi, iniziano a lavorare con lui. Se questa è la sindrome di Down, lo stigma sul viso sarà evidente dalla nascita e nella maggior parte dei casi tutto è chiaro sugli ultrasuoni durante la gravidanza. Alcuni altri disturbi possono comparire sia dalla nascita che nei primi due anni di vita, quindi iniziano a lavorare con il bambino immediatamente dopo il completamento della diagnosi.
A proposito, anche oggi la diagnosi è avanzata molto avanti e molte violazioni possono essere diagnosticate molto prima rispetto al passato, anche nella fase dello sviluppo intrauterino. Pertanto, le classi correzionali e di sviluppo sono iniziate sin dalla più tenera età, il che dà un risultato molto più tangibile.
Olesya Shishkina, curatrice-psicologa del programma "Fratelli anziani, sorelle maggiori", coordinatrice di un progetto comune con il fondo "Downside Up"
Ruslana Yatsenko, supervisore del programma psicologo Fratelli anziani, sorelle maggiori "
I redattori ringraziano per l'aiuto nella preparazione del materiale dell'organizzazione interregionale pubblica che promuove l'educazione delle giovani generazioni "Fratelli anziani, sorelle maggiori".
Prospettive per lo sviluppo di un bambino / adulto con sindrome di Down
Bambino con sindrome di Down
Il grado di manifestazione del ritardo dello sviluppo mentale e del linguaggio dipende sia da fattori innati che da attività con il bambino. I bambini con sindrome di Down sono apprendibili. Classi con loro secondo metodi speciali, tenendo conto delle peculiarità del loro sviluppo e della loro percezione, di solito portano a buoni risultati.
La presenza di un cromosoma aggiuntivo causa l'apparizione di un certo numero di caratteristiche fisiologiche, in conseguenza del quale il bambino si svilupperà più lentamente e un po 'più tardi i suoi coetanei subiranno le fasi di sviluppo comuni a tutti i bambini. Sarà più difficile per un bambino imparare, e tuttavia la maggior parte dei bambini con sindrome di Down può imparare a camminare, parlare, leggere, scrivere e generalmente fare la maggior parte di ciò che gli altri bambini possono fare.
L'aspettativa di vita degli adulti con sindrome di Down è aumentata - ad oggi, la normale aspettativa di vita di oltre 50 anni.Molte persone con questa sindrome si sposano. Negli uomini, c'è un numero limitato di spermatozoi, la maggior parte degli uomini con sindrome di Down sono sterili. Le donne hanno periodi regolari. Almeno il 50% delle donne con sindrome di Down può avere figli. Il 35-50% dei bambini nati da madri con sindrome di Down nasce con sindrome di Down o altre disabilità.
Ci sono prove che i pazienti con sindrome di Down hanno meno.
Tuttavia, le persone con sindrome di Down hanno molte più probabilità di soffrire di malattie cardiologiche (di solito difetti cardiaci congeniti), morbo di Alzheimer e leucemia mieloide acuta. Le persone con sindrome di Down hanno un'immunità indebolita, quindi i bambini (soprattutto in tenera età) spesso soffrono di polmonite e sono duri con le infezioni dei bambini. Sono spesso caratterizzati da disturbi digestivi, carenza di vitamine.
Lo sviluppo cognitivo dei bambini con sindrome di Down varia notevolmente in diversi casi. Al momento, non è possibile determinare prima della nascita quanto bene un bambino imparerà e si svilupperà fisicamente. La determinazione dei metodi ottimali viene effettuata dopo la nascita con l'aiuto di un intervento precoce. Poiché i bambini hanno una vasta gamma di opportunità, il loro successo a scuola in un programma educativo standardizzato può variare notevolmente. I problemi di apprendimento che sono presenti nei bambini con sindrome di Down possono anche verificarsi in quelli sani, quindi i genitori possono provare a utilizzare il curriculum generale insegnato nelle scuole.
Nella maggior parte dei casi, i bambini hanno problemi con la parola. C'è un certo ritardo tra la comprensione della parola e la sua riproduzione. Pertanto, i genitori sono incoraggiati a portare il bambino da un logopedista. Le abilità motorie fini sono in ritardo nello sviluppo e significativamente in ritardo rispetto ad altre abilità motorie. Alcuni bambini possono iniziare a camminare all'età di due anni e alcuni solo al 4 ° anno dopo la nascita. La terapia fisica viene solitamente prescritta per accelerare questo processo.
Spesso la velocità di sviluppo delle capacità linguistiche e comunicative viene ritardata e aiuta a identificare i problemi dell'udito. Se sono presenti, quindi con l'aiuto dell'intervento precoce vengono trattati o prescritti apparecchi acustici.
I bambini con sindrome di Down, gli studenti a scuola, sono solitamente divisi in classi in un modo speciale. Ciò è dovuto alla scarsa capacità di apprendimento dei bambini malati e il loro molto probabile ritardo rispetto ai loro coetanei. I requisiti in scienze, arte, storia e altri argomenti possono essere irraggiungibili per i bambini malati o raggiunti molto più tardi del solito, per questo motivo, la distribuzione ha un effetto positivo sull'apprendimento, dando ai bambini una possibilità. In alcuni paesi europei, come la Germania e la Danimarca, esiste un sistema di "due insegnanti", in cui il secondo insegnante affronta bambini con problemi di comunicazione e ritardo mentale, tuttavia si verifica all'interno della stessa classe, che impedisce un aumento del divario mentale tra i bambini e aiuta il bambino a sviluppare capacità di comunicazione anche in modo indipendente.
In alternativa al metodo dei "due insegnanti", esiste un programma di cooperazione tra scuole speciali e secondarie. L'essenza di questo programma è che le classi principali per i bambini in ritardo si svolgono in classi separate, in modo da non distrarre il resto degli studenti, e varie attività, come: passeggiate, arti, sport, pause e pause pranzo sono tenute insieme.
Caso noto di ottenere una persona con un'istruzione universitaria di sindrome di Down.
Gli alti rischi di morbilità sono dovuti al fatto che l'aspettativa di vita media delle persone con sindrome di Down è leggermente inferiore all'aspettativa di vita delle persone con un set standard di cromosomi. Uno studio condotto negli Stati Uniti nel 2002 ha mostrato che l'aspettativa di vita media dei pazienti era di 49 anni. Tuttavia, l'aspettativa di vita attuale è aumentata in modo significativo rispetto ai 25 anni degli anni '80.Le cause della morte sono anche cambiate nel tempo, le malattie neurodegenerative croniche diventano più comuni con l'invecchiamento della popolazione. La maggior parte delle persone con sindrome di Down, che vivono fino all'età di 40-50 anni, iniziano a soffrire di malattia di Alzheimer - la demenza.
